Appel à tous

décembre 2006 modifié dans Archives (Général)
Salut la gang! Pour ceux et celles qui ne sont pas allergiques à brasser un peu la cage à nos élus, voici une belle occasion de faire aller vos stylos et vos fax!

Le conseil du médicament du Québec vient d'émettre une recommandation pour que le médicament Sutent ne soit pas approuvé pour le traitement du cancer du rein métastasé. Qu'est-ce que ça veut dire? Tout simplement que ceux qui, par exemple, ne peuvent pas prendre de Nexavar à cause de contre-indication ou de réactions trop violentes en termes d'effets secondaires sont privés du seul autre médicament de nouvelle génération, à moins de le payer de leur poche.

Dans mon cas, ça ne me touche pas directement puisque je suis un traitement au Nexavar, mais pour ceux pour qui le Nexavar est contre-indiqué ou ne donne pas les résultats escomptés, cette recommandation signifie que s'ils veulent le Sutent, ce sera à leurs frais, sans compensation financière par le régime d'assurance-médicaments de l'état, du moins si la proposition du conseil est acceptée par le ministre.

Pour en savoir plus et, le cas échéant, pour laisser savoir votre désaccord avec cette recommandation du conseil, vous pouvez lire le billet que j'ai rédigé sur mon blogue: http://benoitbisson.com/blog/index.php/2006/12/17/353-appel-a-tous

J'avoue que c'est chiant quand, en plus de se battre contre la maladie, il faut se battre contre le système de santé en plus!!
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Réponses

  • Ouin,
    Reste à savoir pourquoi il n'est pas approuvé?
    Et est-ce que ça existe des assurances médicaments privées?
    Je sait qu'un coup malade, plus personne veux t'assurer, mais je pose cette question pour ceux qui ne sont pas encore malades...
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  • Supacriss, comme je le dis dans mon billet sur mon blogue, il n'est pas approuvé pour être remboursé, notamment parce que jusqu'à maintenant, il n'y a que des études de Phase II de complétées, celles de Phase III étant toujours en cours.

    Par contre, toujours dans le même billet, je mentionne aussi qu'en Europe, à travers l'union européenne, il a été approuvé depuis avril 2006.

    En fait, ce qui ressort de tout ça, c'est que tant que les arguments en faveur d'un médicament X ne sont pas en béton armé, surtout quand son coût est dispendieux, on ne l'approuve pas.

    Alors, mets-toi dans ma peau un instant, avec un cancer du rein avec métastases. Incurable. Espérance de survie moyenne: 17 mois. Et, si je suis les directives de notre merveilleux système, je vais suivre un traitement à l'interféron ou l'interleukin, tous deux ayant des résultats minimes, plutôt que d'avoir accès aux médicaments dont les résultats démontrés en essais cliniques sont très positifs?

    C'est vrai que c'est beaucoup plus économique d'attendre un autre 24 à 36 mois que tous les essais cliniques soient terminés et les résultats examinés et contre-examinés. Après tout, on sera une méchante flopée d'enterrés qui ne seront plus là pour demander à la RAMQ de nous payer le traitement!

    On a beau gueuler contre les compagnies pharmaceutiques, pour l'instant, c'est quand même Bayer qui ramasse la facture pour mon traitement: 6100 $ par mois. C'est quand même mieux que ce que le gouvernement à qui je verse du fric depuis plus de 30 ans comme contribuable n'arrive à faire.
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  • Je me fait l'avocat du diable ici, car en aucun temps je ne souhaite à personne d'être malade et de surtout ne pas avoir accès à des médicaments.

    Mais même si approuvé dans d'autres pays, celà ne veux pas dire sans risque, par le passé, il y a eu des médicaments non approuvés ici et approuvés surtout aux usa qui se sont avérés plus dangeureux que bénifiques...
    Je ne suis pas au courant de celui dont tu parles en particulier, mais si les études n'ont pas toutes été faites, c'est malheureux, mais il vas falloir attendre...
    D'un autre côté, je comprend que le gouvernement est souvent lazy ass dans ce domaine, mais il n'est pas mauvais de ne pas vouloir courir de risques avec un nouveau médicament...

    C'est pour cela que je me demande si des assurances médicaments privées existes ici, et est-ce qu'elles couvriraient ce type de médicament???

    Si oui, voilà une autre raison de bypasser notre système de santé à chier...
    Et si de telles assurances existes, pourquoi en vouloir au gouvernement?!?
    De toutes façons, que l'ont veuillent ou non, avec une population vieillissante, vas falloir se réveiller un jour et commencer à privatiser d'une certaine façon notre système de santé...

    Je ne me fait que l'avocat du diable ici, car je sait très bien que j'aurai la même réaction que toi si je serai dans ta situation...
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  • Benoitbis" said:


    C'est vrai que c'est beaucoup plus économique d'attendre un autre 24 à 36 mois que tous les essais cliniques soient terminés et les résultats examinés et contre-examinés. Après tout, on sera une méchante flopée d'enterrés qui ne seront plus là pour demander à la RAMQ de nous payer le traitement!

    .
    Là, laisse moi te dire que c'est un argument vide, il vas y avoir des gens d'enterrés oui, mais il vas aussi y avoir des nouveaux diagnostiqués, donc ça ne change rien aux nombre de demande de remboursement...
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  • Je comprend bien le cri du coeur de Benoitbis.

    Il y a des médicaments qui une fois approuvés, se sont révélés dangereux, je pense au Vioxx par exemple. Quand il s'agit d'un médicament pour une affection non mortelle à court terme c'est facile à comprendre.
    Mais dans le cas de malades qui ont peu ou pas d'espérance de survie, un médicament, pas complètement homologué, peu importe les effets néfastes possibles, ne peut que leur apporter de l'espoir.

    Après tout, il n'ont rien à perdre.
    Si j'avais les ailes d'un ange, je partirais pour Québec et je roulerais dans la nuit en chantant cette jolie mélodie...

    Ride safe!
  • PatM" said:
    Je comprend bien le cri du coeur de Benoitbis.

    Il y a des médicaments qui une fois approuvés, se sont révélés dangereux, je pense au Vioxx par exemple. Quand il s'agit d'un médicament pour une affection non mortelle à court terme c'est facile à comprendre.
    Mais dans le cas de malades qui ont peu ou pas d'espérance de survie, un médicament, pas complètement homologué, peu importe les effets néfastes possibles, ne peut que leur apporter de l'espoir.

    Après tout, il n'ont rien à perdre.
    J'irais aussi dans ce sens, après tout, c'est assez logique, mais il y a un mais...
    Tu ne peux quand même pas donner n'importe quoi sous prétexte que le patient n'en a pas pour longtemps...
    Tant qu'à ça, le placebo aussi donne de l'espoir...
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  • Évidemment, le choix du médicament doit quand même avoir une base sérieuse. On ne parles pas ici de gélule de noix de pêche ou quelque autre snake oil pill proposée par un "docteur".
    On parle ici d'un médicament qui a démontré une certaine efficacité. Il ne reste qu'à démontrer son innocuité.
    Si j'avais les ailes d'un ange, je partirais pour Québec et je roulerais dans la nuit en chantant cette jolie mélodie...

    Ride safe!
  • Dans les médicaments de nouvelle vague, on vogue souvent dans les espérances, expectatives et résultats partiels, en attendant d'en savoir plus. Et trop souvent, la vive réaction d'un responsable tient lieu de décision gouvernementale.

    À la radio, ce matin, on donnait l'exemple d'un médicament qui vient d'être retiré de "la liste", parce qu'il cause l'embonpoint et l'hyperglycémie. C'est bien, certes; sauf que c'était le seul médicament "sur la liste" pour les cas psychophrénie et que son retrait oblige les traitants à revenir aux cocktails de médicaments... avec des effets secondaires souvent pires que ceux ici dénoncés.

    Pourquoi un tel retrait? Qui peut en demander la justification ?

    Pire: qui croire, en de tels cas ?

    En attendant, ben... on prie...
    ...
    On repeuple un pays exactement comme on reboise une forêt. Ça prend 20 ans. Après, le premier imbécile venu y met le feu, on ramène le compteur à zéro et les affaires reprennent.
    (Greg)
  • PatM" said:
    Évidemment, le choix du médicament doit quand même avoir une base sérieuse. On ne parles pas ici de gélule de noix de pêche ou quelque autre snake oil pill proposée par un "docteur".
    On parle ici d'un médicament qui a démontré une certaine efficacité. Il ne reste qu'à démontrer son innocuité.
    Je parlais en général, dans le cas qui nous consernent, j'suis pas mal d'accord, mais ça existe pas du cas par cas dans ce genre de situation...
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  • chichille8" said:
    Dans les médicaments de nouvelle vague, on vogue souvent dans les espérances, expectatives et résultats partiels, en attendant d'en savoir plus. Et trop souvent, la vive réaction d'un responsable tient lieu de décision gouvernementale.

    À la radio, ce matin, on donnait l'exemple d'un médicament qui vient d'être retiré de "la liste", parce qu'il cause l'embonpoint et l'hyperglycémie. C'est bien, certes; sauf que c'était le seul médicament "sur la liste" pour les cas psychophrénie et que son retrait oblige les traitants à revenir aux cocktails de médicaments... avec des effets secondaires souvent pires que ceux ici dénoncés.

    Pourquoi un tel retrait? Qui peut en demander la justification ?

    Pire: qui croire, en de tels cas ?

    En attendant, ben... on prie...
    Amen
    C'est bien malheureux, nous ne sommes que des rats de laboratoire...
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  • Supacriss, si je te comprends bien (et je me fais aussi l'avocat du diable), je suis donc mieux de prendre 4 à 5 mois (des 17 qui étaient sensés me rester au moment de mon diagnostic en juin dernier) pour suivre le traitement que la pharmacienne de la RAMQ m'a dit que je devais suivre, c'est-à-dire l'interféron-alpha.

    Parce que, selon ton critère, il faut que ce soit bien évalué avant d'être approuvé.

    Alors là, vois-tu, il me vient une ou deux questions. Comme, par exemple, pourquoi ce médicament, dont les effets principaux sont au niveau du système immunitaire, et dont les effets secondaires sont majeurs est-il recommandé en première ligne alors que les études cliniques beaucoup plus complètes que dans le cas du Nexavar ou du Sutent ont démontré hors de tout doute raisonnable que ses effets étaient mineurs, certaines études arrivant même avec un taux de survie plus long avec... le placebo?

    Il y a des études, très valables, qui existent pour le Sutent. Pas à long terme, non. Mais dans le cas du cancer du rein au stade IV, théoriquement, on s'en fout, il n'y a pas de long terme prévu...

    Ce qui est clair, et ce n'est pas moi qui le dit mais plutôt un groupe d'éminents oncologues - notamment aux États-Unis, en France, en Grande-Bretagne - c'est que le Sutent et le Nexavar sont les premiers médicaments à offrir un véritable espoir de survie aux patients.

    J'ai une tablette pleine de médicaments pour traiter tous les effets secondaires, certains très sérieux, causés par le Nexavar. Est-ce que je vais arrêter? Non. Est-ce que la RAMQ paie? Non. C'est Bayer qui subventionne, à 100%.

    Entre autoriser un médicament sur une liste de médicaments d'exception, avec toutes les réserves que cela implique, dans le cas de patients atteints de maladies incurables et faire des études ad-nauseam pour s'assurer qu'ils ne représentent aucun danger éventuel potentiel... Le choix me semble simple.

    Alors oui, je reprends mon argument vide: étirez le processus assez longtemps et vous allez sauver le fric pour ceux qui n'auront pas survécu assez longtemps pour voir le jour où le médicament sera autorisé. Oh, bien sûr, il y en aura d'autres pour lesquels il faudra payer aussi.

    Comme mon oncologue me l'a dit clairement: ces nouveaux médicaments ne sont pas une garantie, loin de là, mais ils permettent d'acheter ce qu'il y a de plus précieux: du temps. Plus je survis longtemps, plus il y a des chances que l'on trouve un véritable traitement qui guérira la maladie.

    Sais-tu, entre le risque de crever de je ne sais quoi dans 10 ans à cause d'effets secondaires imprévus et celui de crever d'un cancer du rein autour de janvier 2008 si l'on se fie au prognostic, je vais prendre les 10 ans.

    Un dernier détail d'importance: le conseil du médicament, qui refuse le Sutent dans le traitement du cancer du rein, l'autorise par contre pour le cancer gastro-intestinal. Le refus n'est pas une question d'effets secondaires ou imprévisibles, c'est une question de démontrer hors de tout doute une efficacité. Les études Phase III sont en cours au niveau du cancer du rein, alors on attend. On n'a que ça à faire semble-t-il...
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  • Mon opinion :

    SI un médecin, qualifié, en règle et ayant tous les droits de pratiquer... qu'il prescrive un médicament n'ayant pas encore été accepté par la RAMQ... la RAMQ devrait le rembourser pareil ! Un point c'est tout !
    Roulez prudemment, on aimerais pas vous perdre !
  • Benoitbis,
    Je suis d'accord avec toi, et je respect beaucoup plus ta manière de penser que celle du gouvernement.
    Et ce n'est pas mon critère mais bien celui du gouvernement qui dit qu'un traitement doit être bien évalué avant d'être utiliser.
    Mais encore là, si je généralise, ont ne peux pas donner n'importe quoi à n'importe qui sous prétexte que ça fait du bien...
    D'un autre côté, tu dois les comprendre, si c'est prouvé que le patient est décédé 1 mois avant son temps à cause d'un médicament non testé, c'est qui qui vas se faire poursuivre?
    Même si je n'approuve pas vraiment cette manière de penser, c'est comme ça que ça marche...
    Ok, dans le cas de ton médicament, cela semble ridicule d'étirer les recherches puisque tout semble bien aller ailleur...

    Par contre si ce que tu avances sur ton médicament est vrai, cela ne serait tarder avant qu'il soit accepté, du moin j'espère...


    En passant, personne ne m'a répondu sur les assurances personnels...???...!!!...
    Est-ce si tabou que ça de penser à un système de santé privé ou semi privé?!?
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  • À ma connaissance, Supacriss, en tant qu'employeur, si tu t'informes auprès des boîtes spécialisées, telles Croix Bleue ou Desjardins, ou autres, tu seras surpris de la vaste gammes des services offerts aux entreprises en assurances-groupe... ainsi que des tarifs...

    2007 verra une hausse importante des primes demandées aux médecins, si j'ai bien compris. Il doit bien y avoir une raison à cela. Bien sûr, il s'agit dans ce cas-ci d'assurances-responsabilité. Mais en quelque part, les responsabilités médicales et les médicaments, ça se rejoint.
    ...
    On repeuple un pays exactement comme on reboise une forêt. Ça prend 20 ans. Après, le premier imbécile venu y met le feu, on ramène le compteur à zéro et les affaires reprennent.
    (Greg)
  • Les assurances médicaments privées existent depuis longtemps.
    Mon employeur me l'offre comme partie de ma rémunération.

    En fait l'assurance médicament est obligatoire au Québec. Elle peut être publique ou privée. Publique seulement si de par ton emploi tu n'y a pas accès.

    Il faut dire aussi que ces assurances privées utilisent la liste des médicaments remboursables du gouvernement. De plus selon la couverture, les montants maximum alloués peuvent varier.
    Si j'avais les ailes d'un ange, je partirais pour Québec et je roulerais dans la nuit en chantant cette jolie mélodie...

    Ride safe!
  • Il y a de ça pas mal d'année, j'ai connu une dame qui faisait de l'arthrose rhumatismal. Bref elle était toute croche voir déformée.

    Son médecin lui recommanda un médicament qui s'appelait du: sel D'or, je l'écris comme ça ce prononce.

    Il y en avait 2 sortes sur le marché, le canadien qui était reconnu et de l'amaricain qui ne l'était pas. Quel était la différence entre les 2 mécaments à part le prix qui était le double, pas la moindre idée, mais ce que je sais c'est que le médecin à poussé pour avoir le médicament de US, et que la malade n'a pas payé. L'assurance maladie à ramassé la (fracture )

    les résultats ont été par contre des plus que satisfaisants, elle a de nouveau marché et ces raideurs au niveau des articulations ont pratiquement disparues, dont elle est redevenue fonctionelle

    Vous en tirerez les conclusions que vous voudrez
    Est grand non pas qui gagne toujours, mais celui qui n'abdique jamais

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